皆さんこんにちは!本日も知って役立つ情報をみなさんと共有していきます!今回のキーワードは「発達障害 きょうだい」についてです。

最近では、障害をもつお子さんや重い病気と闘うお子さんのきょうだいを「きょうだい児・者」と呼ぶことがあるのをご存じですか。

発達障害をもつお子さんのきょうだいも「きょうだい児」に当たります。

見過ごされがちですが、きょうだい児にも、きちんとしたケアが必要なんです。

きょうだい児に特有の性質はあるのか、ケアとは何をすべきなのか、発達障害をもつお子さんだけでなく、きょうだい児にも目を向けてくださいね!

(ここでは、発達障害をもつお子さんのきょうだいの中でも、定型発達のお子さんを想定していきます)

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都築
障害のある方本人や親御さんへのケアは少しずつ広がりを見せていますが、きょうだい児はまだまだ、その存在にスポットが当たっていないのが現状ですね。
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小野田
そうなんです。
障害のある本人にばかり注目が集まりがちですが、きょうだい児には、他の人にはわからないような思いや不安があるんです。
どんな心境でいるのか、ぜひ考えてみましょう。

発達障害|きょうだいはどんな子になる?

ここからは、発達障害をもつお子さんのきょうだいを「きょうだい児」と呼んでいきます。

発達障害をもつお子さんのきょうだい児がどんな子になるか、傾向が気になる親御さんもいるのではないでしょうか。

「きょうだい児は優しい」「きょうだい児はかわいそう」など、様々な見方をする人がいますが、「きょうだい児はこんな子になる」といった傾向はありません。

また、そのような決めつけ自体が、きょうだい児を苦しめていることもあるのです。

きょうだい児について考える上で、きょうだい児も一人一人、性格も家庭環境も違う子供であり、支援の仕方も一様ではないということを念頭に置かなければなりません。

しかし、きょうだい児一人一人考え方や感じ方は違うにしろ、きょうだい児が「置かれやすい状況」や「心配になりやすいこと」というものがあるのは事実です。

一人一人が違うことを前提にしつつ、「置かれやすい状況」や「心配になりやすいこと」を知ることが、きょうだい児ケアの第一歩になるのではないでしょうか。

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橋口
ネガティブに捉えられがちな局面を事前に知っておくと、対応の準備もできますね。

きょうだい児が「置かれやすい状況」

きょうだい児が置かれやすい状況は、大きく以下の4つが考えられます。

発達障害児のきょうだい児が置かれやすい状況

・構ってもらえない
・役割を求められる
・自分のやりたいことをやれない
・学校できょうだいをからかわれる

構ってもらえない

発達障害のあるお子さんに手がかかり、どうしてもきょうだい児については「自分でやってね」「ちょっと待って」となってしまいがちです。

このような状況に置かれることを「仕方がない」「生まれてからずっとそうだから、当たり前」と感じる子もいれば、「悲しい」「私のことも見て」と感じる子もいるでしょう。

これは、親御さんがこのように言葉にしていなくても、発達障害のあるお子さんがパニックを起こしていたり、衝動的に動き回ったりしていると、親御さんの苦労を見て、きょうだい児がこのように感じてしまう、ということもあります。

親御さんがきょうだい児をないがしろにしているわけでなくても、必然的に、このような状況になってしまうことが多いです。

役割を求められる

これは、特にきょうだい児が発達障害をもつお子さんのお兄ちゃん・お姉ちゃんである場合に起こりやすいことでしょう。

「お兄ちゃん・お姉ちゃんなんだから」と言われ、発達障害をもつきょうだいの面倒を見るように、または、色々な場面で我慢するように求められるということです。

また、発達障害のきょうだいがいるからという理由で、学校でも発達障害のあるお子さんの手助けをするように先生から求められる、ということもあるようです。

▼「きょうだい児」という役割を押し付けられてしまうというのは、家庭だけではありません。

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小野田
大人でも手助けを大変に感じることもありますよね。きょうだい児に負担を強制することがないよう、配慮が必要ではないでしょうか。

自分のやりたいことをやれない

発達障害をもつきょうだいがいることで、きょうだい児は自分のやりたいことや楽しみにしていたことを、我慢しなければならないことが多くなりがちです。

<例>

・今日は家族で出かける予定があったが、ASDをもつきょうだいが出がけにパニックを起こしてしまったために、楽しみにしていた予定をこなすことができなかった。

・みんなで公園に遊びに出かけても、ADHDのきょうだいがあちこち行っていなくなってしまうため、遊ぶことを楽しめない。

学校できょうだいをからかわれる

発達障害児をもつきょうだいがいじめられたり、嘲笑されたりという状況を目の当たりにし、苦しんでいるきょうだい児も少なくないようです。

また、発達障害をもつきょうだいが周囲に馴染めていないことをからかわれるなど、自分自身への影響に悩む場合もあるでしょう。

▼きょうだい児の置かれやすい状況や心配事全般についてまとめていますので、参考にしてみてください。

きょうだい児が「心配になりやすいこと」

きょうだい児は、その境遇から、以下のようなことを心配したり、不安になったりすることが多いようです。

発達障害児のきょうだい児が心配しやすいこと

・結婚についてのこと
・親亡き後のこと

子供のうちは、これらのことが心配になることはないかもしれません。

しかし、これらは大人になった時にきょうだい児の多くが抱える悩みです。

結婚についてのこと

大人になり、結婚について考える時、果たして相手自身や相手の家族が、発達障害をもつきょうだいを受け入れてくれるだろうか、と不安になるのです。

そして、相手や相手の家族に「子供ができた時、その子に発達障害が遺伝しないか」ということを不安がられるということもあるのです。

また、子供への遺伝についてはきょうだい児本人が不安になったり、心配になったりする場合もあるようです。

▼大人となったきょうだい児が、結婚や親亡き後について悩んでいることがよくわかります。

親亡き後のこと

親亡き後、発達障害のあるきょうだいが自立していなければ、自分が面倒を見ることになるのだろうか、と不安になるのです。

上記のように結婚について考える時、「そもそも自分は結婚してもよいのだろうか」と思ってしまうきょうだい児もいます。

これは、親御さんが発達障害のあるお子さんに尽くしているほど、きょうだい児の不安になるのかもしれません。

きょうだい児だからといって、「こんな子になる」「こんな気持ちである」と決めつけることはできませんが、多くのきょうだい児が置かれやすい状況や、心配になりやすいことを知ることで、きょうだい児がどんな思いであるか、知る手がかりになるでしょう。

親にはどんなきょうだい児ケアができる?

きょうだい児が「きょうだい児」という枠組みに囚われず、自分の人生を精一杯生きることができるようになるために、きょうだい児が子供のうちに親御さんができることとは、何なのでしょうか。

きょうだい児ケアのために一番大切なこと

きょうだい児ケアのために一番大切なこととは、親御さんが、ご自身を大切にすることです。

理由は以下の2つです。

親が自分を大切にすることが、きょうだい児へのケアにもなる

・親に余裕がなければ、きょうだい児へのケアまで気を使うことができなくなる。
・自分の人生を楽しんで良いということを、きょうだい児に示すことができる。

ご自身の余裕が、きょうだい児ケアにもつながる

発達障害をもつお子さんにいつでも必死で関わり、親御さんはきっとたくさんの苦労があると思います。気が付かないうちに自分のことを後回しにしてしまいがち。

どんなにお子さんたちのことを愛していたとしても、そういったストレスは蓄積されていき、親御さんに余裕がなくなっていきます。

すると、どうしても、発達障害をもつお子さんよりもきょうだい児の様子を見過ごすことになってしまうのではないでしょうか。

親御さんがきちんと自分の時間をとり、心身の休養をとることで余裕が生まれ、障害をもつ子供だけでなく、きょうだい児のこともしっかり見ることができるようになるのです。

「親の背を見て子は育つ」

親御さんが自身の時間を楽しんでいる様子を見せることで、発達障害のあるきょうだいに付きっ切りにならずに「自分のしたいことをしてもいいんだ!」ときょうだい児に示すことにもつながります。

親御さんが自分の時間を過ごすために、時には親戚にお子さんを預けて、外に遊びに行ってもいいんです。

子供を預けて遊びに行くことに罪悪感を抱く親御さんは多いと思いますが「お子さんのためにリフレッシュしに行く」と思ってください。

もし、発達障害のあるお子さんを、安心して預けられる所が見つからないという場合は、デイサービスやショートステイを利用しましょう。

ぜひ、私たち放課後デイサービスにもご相談くださいね。

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小野田
デイサービスを利用することに、罪悪感を抱く必要はありません。
私たちは、ここで過ごす時間がお子さんにとって有意義なものになるよう頑張っています!
ぜひ、ご相談ください▼
ライズ児童デイサービス

▼「問い合わせ前に、まずは情報が欲しい…」そんな方にはこちらの記事もおすすめです。

きょうだい児の子育て中に心がけたいポイント

きょうだい児が子供のうちに、親御さんが気を付けておきたいことは以下の3点です。

きょうだい児のために親御さんができること

・同じように愛情をもっていることを伝える
・発達障害の特性を説明する
・褒める、叱るのルールを共通にする

同じように愛情をもっていることを伝える

「愛している」「あなたにも大変な思いをさせているかもしれない」「感謝している」と言葉で伝えることが大切です。

また、ぜひきょうだい児に当たるお子さんと一対一の時間をとってください。お子さんと二人で出かけるのも良いと思います。

きょうだい児が親御さんを独占できる時間をとりましょう。

お子さんが小さいうちなら、ぜひたっぷりスキンシップをとりましょう。

発達障害をもつ子供に手をかけることが必然的に多くなってしまう分、「自分は愛されてないんじゃないか」「きょうだいの方が大切なんだ」ときょうだい児は不安になってしまうこともあるかもしれません。

そのような不安がなくても、親御さんとお子さんの間でのスキンシップは実践して悪いことはありません。

自分も同じように親に愛されている、という安心感をもてるようにしてあげましょう。

発達障害の特性を説明する

発達障害の特性について、お子さんでも理解できる言葉で、理解できる範囲で、説明してあげてください。

一般的にも、発達障害についてはなかなか理解できない人が多いです。

それは、きょうだい児も同様です。

「どうしてお兄ちゃんはこんなことで怒るの?」「何で妹はこんなに落ち着きがないんだろう」と、もやもやとした気持ちを抱えることもあるでしょう。

親御さん自身の言葉で説明することが難しい場合は、子供向けの以下のような書籍や動画を使うのも良いですね。

▼発達障害のお子さんに多い感覚過敏について、子供向けに説明しています。

(1980円/楽天ブックス/2021.4.2)

▼感覚過敏をもつお子さんの生活を疑似体験できる動画です。

▼自閉傾向のお子さんについて、子供にも伝わるような絵本です。

(1760円/楽天ブックス/2021.4.2)

▼発達障害全般についてイラストなどを用いて説明しています。

(1980円/楽天ブックス/2021.4.2)

褒める、叱るのルールを共通にする

できることはきちんと自分でしなければならないということを発達障害のあるお子さんに教え、きょうだい児には公平に接していると示します。

これは、なかなか難しいと感じることかもしれません。

しかし、発達障害のあるお子さんときょうだい児に、同じことができるように求めるということではありません。

ルールは同じにし、到達すべきラインを変えるということです。

<例>

発達障害のある妹は、おもちゃはとにかくこの箱に入れて片付ける。お兄ちゃんは、おもちゃの種類別に収納する。ただし、おやつは二人ともおもちゃを片付けてから。

上記の例は、「おやつはおもちゃを片付けてから」というルールを共通にし、片付け方はそれぞれの能力に合わせるという方法です。

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都築
これらの方法は、きょうだい児ケアの基本と言えるのかもしれませんね。
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小野田
しつこいようですが、きょうだい児が抱く思いは一人一人違います。
なので、きょうだい児がどのような思いであるかを、ぜひ丁寧に見ていきましょう。

きょうだい児の実際

では、きょうだい児の実際とは、どんなものなのでしょうか。

様々なSNSで情報が発信されています。見てみると、どの動画からも、ツイートからも、障害をもつ方ときょうだい児を、親やきょうだいが大切に思っていることが伝わります。

▼自閉症スペクトラムと診断された弟をもつお兄ちゃんについて、紹介されています。

▼自閉症児のお兄ちゃんをもつ妹の思いを紹介しています。

▼きょうだい児は自分自身もケアしてもらうべき存在であるとは、わかっていないことが多いです。

▼発達障害をもつご本人がきょうだい児について、「負担をかけたくない」と思っているという事実もあります。

様々な動画・呟きをご紹介しましたが、もしかしたら障害をもつきょうだいへの愛情を感じることのできないきょうだい児もいるかもしれません。そして、そんな自分を責めてしまうきょうだい児もいることでしょう。

人それぞれ家族への思いは違います。

たとえば、発達障害のあるきょうだいを愛することができなくても、罪悪感をもつ必要はないはずです。親御さんには、きょうだい児のあるがままを受け入れてあげて欲しいと思います。

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都築
きょうだい児が「きょうだい児」という立場に囚われず、自分の人生を精一杯生きることができるようになるために、どんなことが必要なのでしょうか。
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小野田
幼いころから、障害のあるきょうだいの存在にとらわれず、自分を尊重してもらう経験が必要かもしれませんね。

まとめ

  • きょうだい児だから「こんな子になる」という傾向があるとは言えない。
  • しかし、きょうだい児ということで「置かれやすい状況」や「心配になりやすいこと」がある。
  • きょうだい児ケアで一番大切なことは、親自身が自分を大切にすること。
  • 愛情を伝える、障害特性を説明する、ルールを共通にすることがきょうだい児ケアの基本。

もし、きょうだい児が発達障害のあるお子さんに良い感情をもっていなかったとしても、受け入れてあげてください。

そんな気持ちを抱いている自分を受け入れてもらえることも、きょうだい児にとってのケアとなるでしょう。

きょうだい児の話をたくさん聞いてくださいね。

そして、親御さんも、ご自身を大切にしてください。

最後までお読みいただき、ありがとうございました。